Contattami
Scrivimi,
ti leggo personalmente.
Se stai vivendo l'Idrosadenite e hai bisogno di raccontarti, puoi scrivermi qui. Rispondo appena posso, con la calma e l'attenzione che avrei voluto ricevere anch'io.
Mi farebbe inoltre molto piacere se avessi voglia di raccontare la tua di storia: il mio scopo è dar voce a tante persone affette da acne inversa e raccoglierne le testimonianze.
Una nota da me
Non sono un medico e non posso sostituire il parere di uno specialista. Posso però ascoltarti, condividere la mia esperienza di remissione e indicarti le risorse che mi sono state utili.
A presto, LucaVuoi confrontarti con altri pazienti?
Ho creato un gruppo Facebook dove, partendo dalle nozioni contenute in questo blog, ci confrontiamo sui progressi che altri pazienti stanno ottenendo con uno stile di vita adeguato a contrastare questa malattia. L'obiettivo è una community di malati di Idrosadenite Suppurativa sempre più grande, dove scambiarsi opinioni, consigli e pareri.
Prima di scrivermi
Posso chiederti consigli medici?
No: non sono un medico e non posso darti indicazioni su diagnosi, farmaci o terapie. Quello che posso fare è raccontarti la mia esperienza e indicarti gli articoli del blog dove ho raccolto le fonti. Per ogni decisione terapeutica parla con il tuo medico o dermatologo.
Quanto tempo serve per ricevere una risposta?
Leggo tutto personalmente, quindi di solito rispondo entro qualche giorno. Se non ricevi risposta entro una settimana, riscrivi pure: a volte i messaggi finiscono nello spam.
Posso raccontarti una storia molto personale?
Sì, e resta tra noi: non pubblico nulla senza il tuo consenso esplicito. Se invece vuoi condividere la tua storia sul blog o nella community, anche in forma anonima, dimmelo nel messaggio e ne parliamo.
Il protocollo AIP funziona per tutti?
Nessun protocollo funziona per tutti, e diffido di chi lo promette. Qualche dato però esiste: in uno studio pilota su pazienti con malattie infiammatorie intestinali il 73% ha raggiunto la remissione clinica dopo 6 settimane di protocollo AIP (Konijeti et al., 2017), e piccoli studi su altre condizioni autoimmuni hanno osservato miglioramenti di sintomi e marcatori infiammatori. Sull'HS in particolare gli studi sono ancora pochi e su diete di esclusione specifiche. Sono numeri piccoli, non promesse: ogni caso è a sé, e ogni cambiamento importante va costruito con un professionista. Nel libro trovi le fonti complete.
Puoi aiutarmi o inviarmi la tua dieta?
Mi spiace, ma non essendo qualificato non posso farlo. Il mio consiglio è di rivolgerti a un nutrizionista, se possibile anche biologo, che si occupi di malattie autoimmuni: saprà come aiutarti.
Puoi consigliarmi un nutrizionista esperto di malattie autoimmuni?
Sì: questo sito è partner di Giuseppe Silvestro, dottore in nutrizione umana che si occupa di nutrizione per le malattie autoimmuni e infiammatorie croniche, e che convive lui stesso con l'HS. Se vuoi, ti presento io: scrivimi da qui e ti metto in contatto con lui.
Puoi consigliarmi un dermatologo?
Cerca un dermatologo specializzato in malattie autoimmuni e infiammatorie della pelle nella tua zona, verificando che conosca l'Idrosadenite Suppurativa.