Idrosadenite: cos'è, sintomi, diagnosi e a chi rivolgersi

L'idrosadenite, per esteso idrosadenite suppurativa, è una malattia infiammatoria cronica della pelle: provoca noduli dolorosi, ascessi ricorrenti, con il tempo fistole e cicatrici, quasi sempre nelle stesse zone del corpo, ascelle, inguine, pieghe. Non è un'infezione, non è contagiosa, non dipende dall'igiene. Una cura definitiva oggi non esiste, però esistono terapie che tengono ferma l'infiammazione, centri che la conoscono bene, periodi anche lunghi di remissione.

Convivo con questa malattia da quando avevo 17 anni. Per anni non ho nemmeno saputo come si chiamasse: solo ascessi che tornavano, visite scollegate tra loro, la sensazione di avere qualcosa che nessuno sapeva inquadrare. Questa pagina è la panoramica che avrei voluto trovare allora: cos'è l'idrosadenite, come si riconosce, perché la diagnosi spesso arriva tardi, a chi rivolgersi in Italia, cosa si può fare oggi.

Cos'è l'idrosadenite?

Le linee guida europee S2k sull'idrosadenite suppurativa la definiscono una malattia infiammatoria cronica e ricorrente del follicolo pilifero, che colpisce le zone del corpo ricche di ghiandole apocrine. Il nome è un piccolo inganno storico: alla lettera significa infiammazione delle ghiandole sudoripare, ma la ricerca moderna ha mostrato che il problema parte dal follicolo del pelo, che si occlude, si rompe sotto la pelle, innesca l'infiammazione. Le ghiandole vengono coinvolte dopo, per vicinanza.

Per lo stesso motivo la malattia ha più nomi: idrosadenite suppurativa, acne inversa, malattia di Verneuil. Sono tre etichette per la stessa cosa, come ho ricostruito nell'articolo sulla malattia di Verneuil e la storia dei tre nomi.

Non è rara come sembra. Le stime raccolte dalle stesse linee guida indicano una prevalenza mondiale intorno allo 0,4% della popolazione, con l'Europa vicina allo 0,8%: nell'ordine di una persona ogni 125-250. Sembra rara perché se ne parla poco, perché tocca zone intime del corpo, perché molti di noi la nascondono per anni.

Come si riconosce l'idrosadenite?

Il segnale più caratteristico non è la singola lesione ma la ricorrenza nelle stesse zone. I noduli dell'idrosadenite sono rigonfiamenti sottopelle dolorosi, simili a foruncoli molto profondi o cisti, che compaiono dove la pelle fa piega: ascelle, inguine, interno cosce, zona genitale e perianale, sotto il seno, a volte glutei e nuca. Possono aprirsi, produrre pus, sgonfiarsi, poi tornare nello stesso punto o lì vicino.

Le linee guida europee riportano un criterio semplice ed efficace: almeno due lesioni di questo tipo nelle sedi tipiche negli ultimi sei mesi orientano verso l'idrosadenite con un'accuratezza del 97%. È una diagnosi clinica: un dermatologo che conosce la malattia la riconosce guardando la pelle e ascoltando la storia, senza bisogno di esami particolari.

La differenza rispetto al foruncolo occasionale sta tutta qui: un foruncolo capita a chiunque, si sgonfia, non lascia traccia. Noduli dolorosi che ritornano da mesi nelle stesse pieghe del corpo, che a volte confluiscono o formano tunnel sotto la pelle, sono un'altra storia. Quel quadro merita un nome, prima possibile.

Perché viene e perché non è colpa tua?

Alla base c'è una predisposizione: in una parte dei casi la malattia ricorre in famiglia, sopra si sommano fattori ormonali, immunitari, ambientali. Due punti sono fermi nelle fonti mediche. Il servizio sanitario britannico lo scrive senza giri di parole: non è infettiva, non è legata alla scarsa igiene. Lavarsi di più non la fa passare, il contatto non la trasmette. Lo stesso servizio riporta che fumo ed eccesso di peso sono fortemente associati alla malattia e possono peggiorarne il decorso: sono i due fattori su cui le fonti concordano che valga la pena lavorare.

Se cerchi il quadro completo su genetica, ormoni e fattori scatenanti, l'ho approfondito nell'articolo sulle cause dell'idrosadenite suppurativa. Qui mi preme una cosa sola, quella che avrei voluto sentirmi dire subito: non te la sei procurata tu.

Perché la diagnosi arriva così tardi?

È il vero problema di questa malattia. Uno studio internazionale coordinato da Saunte e pubblicato sul British Journal of Dermatology ha misurato il ritardo diagnostico dell'idrosadenite: in media 7,2 anni dai primi sintomi al nome giusto, un dato che le linee guida europee citano ancora oggi. Anni in cui gli ascessi vengono trattati uno alla volta, come episodi scollegati: un antibiotico qui, un'incisione lì, nessuno che colleghi i puntini.

Nel mio caso è andata esattamente così. Ascessi ricorrenti trattati come emergenze singole, finché in un ospedale della mia zona qualcuno ha pronunciato la frase che ricordo ancora: è una malattia cronica, ci avrai a che fare per tutta la vita. Un verdetto durissimo, dato senza istruzioni. Eppure quel nome è stato l'inizio di tutto: da lì ho potuto cercare gli studi, gli specialisti, le persone che ci convivono.

Quello che ha aiutato me, quando finalmente ho iniziato a muovermi con metodo, è stato tenere traccia di tutto: nel mio percorso uso un diario dove annoto date, pasti, reazioni del corpo, per riconoscere gli schemi e portarli a chi mi segue. Lo stesso principio vale per la diagnosi: un quaderno con le date delle riacutizzazioni, qualche foto delle lesioni nei giorni attivi, l'elenco delle visite già fatte. Portare questo dossier dal dermatologo cambia la conversazione, perché la malattia si presenta a ondate: il giorno della visita la pelle può essere quasi tranquilla, la storia documentata parla al posto suo. Anche fare il nome, chiedere se può trattarsi di idrosadenite suppurativa, è legittimo: il criterio delle due lesioni in sei mesi esiste proprio per questo.

A chi rivolgersi in Italia?

Lo specialista dell'idrosadenite è il dermatologo, anche quando il primo a vedere un ascesso è il medico di base o un chirurgo. In Italia esistono ambulatori dermatologici dedicati proprio a questa malattia, dove il percorso è più rapido perché nessuno deve riconoscerla da zero: nella sezione dei centri specializzati per l'idrosadenite suppurativa ho raccolto quelli segnalati, regione per regione.

Alla visita il dermatologo valuta di solito l'estensione delle lesioni per assegnare uno stadio, il più usato è la scala di Hurley, che serve a scegliere il livello di terapia. Vale la pena arrivarci con il proprio dossier: date, foto, trattamenti già provati.

Cosa si può fare oggi contro l'idrosadenite?

Più di quanto si creda, anche se nessuna opzione è una bacchetta magica. Le linee guida europee S2k sul trattamento descrivono un percorso a gradini in base alla gravità: si parte da terapie locali e antibiotici, tetracicline orali oppure l'associazione clindamicina e rifampicina, si passa ai farmaci biologici approvati in Europa per l'idrosadenite, adalimumab, secukinumab e bimekizumab, fino alla chirurgia per rimuovere i tessuti danneggiati in modo irreversibile. Le stesse linee guida insistono su un punto: terapia medica e chirurgia non sono alternative, spesso il percorso migliore le combina. Quale gradino abbia senso per te è una decisione da costruire con il dermatologo, non da un articolo.

Poi c'è la parte che dipende da noi. Ho già citato i due fattori indicati dalle fonti, fumo e peso. Nel mio caso il punto di svolta è stato un percorso alimentare di eliminazione con reintroduzione graduale, in stile AIP: togliere per un periodo alcuni gruppi di alimenti, poi reintrodurli uno alla volta per scoprire i miei trigger personali. È l'esperienza da cui è nata la remissione in cui mi trovo oggi. Non la chiamo cura, perché non lo è, la reintroduzione fa parte del metodo tanto quanto l'eliminazione: la storia completa, con gli errori inclusi, è nel mio libro La Mia Pelle, La Mia Battaglia.

Domande frequenti sull'idrosadenite

L'idrosadenite è contagiosa?

No. Non si trasmette con il contatto, con i rapporti sessuali, con asciugamani o vestiti condivisi. Il pus può contenere batteri comuni della pelle, ma la malattia in sé non è un'infezione che passa da persona a persona.

Come distinguo l'idrosadenite da semplici foruncoli?

La chiave è la ricorrenza: foruncoli profondi e dolorosi che tornano da almeno sei mesi nelle stesse zone di piega, ascelle, inguine, sotto il seno, meritano una valutazione dermatologica. Il foruncolo occasionale compare una volta e se ne va, l'idrosadenite ritorna.

Qual è lo specialista giusto per l'idrosadenite?

Il dermatologo. Chirurghi e proctologi possono intervenire sulle singole lesioni, ma la regia della malattia nel tempo spetta alla dermatologia, meglio ancora se in un ambulatorio dedicato all'idrosadenite.

L'idrosadenite prima o poi passa da sola?

Di solito no: è una malattia cronica che tende a procedere per riacutizzazioni. Una cura definitiva oggi non esiste, esistono però terapie che controllano l'infiammazione, la chirurgia per i danni ormai stabili, periodi anche lunghi di remissione in cui la malattia resta silenziosa. L'obiettivo realistico è tenerla ferma il più a lungo possibile, con un percorso costruito sul proprio caso.

Un'ultima cosa. Questa pagina nasce dalla mia esperienza di paziente e dalle fonti che trovi qui sotto, non sostituisce nessuna visita: se ti sei riconosciuto in questi sintomi, il passo giusto è parlarne con un dermatologo, portando la tua storia documentata.

Idrosadenite: cos'è, come si riconosce e cosa fare